Les tests non remboursés n'ont pas fait la preuve de leur efficacité. Ce n'est pas parce qu'un test est positif qu'il est meilleur qu'un autre qui est négatif : peut-être est-ce un faux positif. Ce qui manque encore, c'est l'évaluation avec comparaison de tous ces tests, pour être sûrs que l'on prend le plus efficace, à savoir celui qui donne le moins de faux positifs et faux négatifs, et le plus de vrais positifs et vrais négatifs.Grabote a écrit :Dans les faits, il y a, en France, de très nombreuses personnes qui sont malades de la borréliose de Lyme bien que leur sérologie soit revenue négative. Comment le savent t' ils ? Les plus riches d'entre eux ont payé des tests non remboursés par la sécurité sociale.
IL y a plusieurs problèmes avec cette maladie qu'on pourrait résumer par un très gros déni de la part des autorités de santé publique.
Donc, pas d'argent pour la recherche, pas de formation pour les médecins, pas de prises en charge des protocoles dit "alternatifs" qui sont pourtant efficaces et reconnus dans d'autres pays comme l'Allemagne ou les États Unis( j'me répète là non? ) .
Bref, voici un lien vers le site Lyme Santé Vérité qui est , d'après un de mes amis (devenu spécialiste par la force des choses ...) le meilleur site français sur le sujet notamment en ce qui concerne les protocoles "alternatifs" = non remboursés par la sécu mais plus efficaces . Je parle là au stade chronique. Comme dit plus haut, au stade primaire, une bonne et longue antibiothérapie classique ou alternative (il y'a des antibiotiques naturels très efficaces et qui ne flinguent pas toute la flore intestinale au passage)
Après avoir souffert pendant des années et du arrêter peu à peu de travailler et de pratiquer toutes les activités importantes pour lui, cet ami a finalement été diagnostiqué (après qu'on lui ait dit entre autre " vous n'avez rien, c'est psy "oui je sais je radote mais je trouve ça tellement
). À partir de là, il a commencé à se renseigner, à apprendre, à tester, et peu à peu à trouver ce qui lui fait du bien. Aujourd'hui il va nettement mieux, même s'il est très fragile et que les symptômes peuvent ressurgir à n'importe quel moment, il a pu reprendre une partie des ses activités (sans ça il aurait sans doute finit par ... en finir) et peut travailler de temps en temps (pour payer ses protocoles non pris en charge !!), malheureusement, il n'a pas été reconnu comme handicapé (je connais quelques rares malades qui le sont, et cela leur facilite grandement la vie ).
Imaginez que vous avec des douleurs articulaires atroces ou des céphalées qui vous font vomir, impossible d'aller travailler, mais ce n'est pas reconnu par la sécu, on vous traite même parfois de simulateurs, vous vous affaiblissez, mais vous avez besoin d'argent pour vous soigner, vous commencez forcément à déprimer, la vie devient vite très compliquée et ... invivable.
La maladie est un Eldorado pour les laboratoires de produits alternatifs, qui peuvent proposer n'importe quoi puisque leur seul cahier des charges est de ne pas être toxiques (ils n'ont aucune obligation de prouver leur efficacité, et quand on sait que l'effet placébo donne 40 % de gens améliorés, eh bien, je trouve que c'est bien de les utiliser puisque cela aide les gens, mais pas de prétendre qu'ils sont efficaces alors qu'on n'en sait rien - ils le sont peut-être, mais on ne l'a pas démontré et c'est intellectuellement malhonnête de prétendre le contraire).
La sécu ne peut rembourser que ce qui est démontré, ou alors il faut accepter de laisser la prescription entièrement libre aux médecins, mais là, tout le monde hurlera que certains font n'importe quoi, et qu'il ne faut pas laisser la sécu rembourser leurs c...s. C'est l'argent du contribuable.
Pour moi, après avoir lu des kilooctets de données scientifiques sur le sujet, j'arrive à 3 constats :
1. Il faut traiter tout érythème migrant (et on ne sait pas trop combien de temps, comme le disait je ne sais plus qui ci-dessus, il y a deux écoles
). Il faut traiter l'érythème migrant sans faire de sérologie à ce stade, car même si le test était fiable, ce serait trop tôt (il faut plusieurs semaines pour que les anticorps se développent et donc que la sérologie puisse les mettre en évidence)2. Il y a un test de type "dépistage", Elisa, et un test de type "confirmation", Western Blot, si des symptômes se développent après la phase d'érythème migrant. Il existe plusieurs tests, de plusieurs laboratoires, et là il y a sans doute des pays qui favorisent leur propre test (le test développé par un laboratoire de leur nationalité). Comme on n'a pas comparé vraiment tous les tests, il est impossible de dire lequel est ok.
3. Le fait d'avoir des anticorps positifs reflète seulement le fait que l'on ait été infecté à un moment ou à un autre, et n'est pas nécessairement le reflet de la présence persistante du spirochète. Ce qui parle en faveur d'une maladie de Lyme persistante, c'est la cohérence entre les symptômes et une sérologie forte. Les autres cas, simplement, pour l'instant, on ne sait pas. Cela veut dire que l'on n'est pas sûr que les symptômes soient associés.
Attention, là vous allez dire que les soignants nient les symptômes du patient. Non ! Dire que l'on ne peut pas affirmer un lien entre les symptômes et la maladie en question, ne signifie absolument pas que l'on prétend que ces symptômes n'existent pas. On cherche une explication la plus défendable possible, et quand on avance l'explication psychologique, c'est basé sur des observations comme par exemple le fait que des personnes soient capables de provoquer des stigmates sur leurs mains, ou de faire varier brutalement leur rythme cardiaque (les pilotes de chasse sont entraînés à cela, par exemple), c'est-à-dire d'avoir une action du cerveau sur les organes, action qui peut créer des symptômes physiques. Cela n'a rien à voir avec un quelconque "Vous simulez, c'est dans votre tête".
En conclusion, je suis d'accord avec les associations de patients : il faut débloquer des fonds pour la recherche sur cette maladie.
Pour un état sur la question, assez intéressant à mon avis :
Etat de la question : Cliquer sur "rapport pdf" à droite
PS: Bon, pour être totalement cohérent, il faudrait que je recherche membre par membre de cette institution, s'ils n'ont pas d'intérêts dans une firme pharmaceutique. Si vous avez du temps à y consacrer...
J'ai du mal à y croire ...
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