[mention]baptiste[/mention] Je suppose que je ne suis pas tout à fait dans les critères pour répondre, car j'ai simplement un avis de suspicion d'autisme, mais je souhaite répondre car j'ai fait face aux mêmes questions il y a juste quelques mois, et j'ai reçu cet avis vendredi. Donc question ressenti tout est encore frais dans ma tête.
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
Si par concrètement tu entends de manière pratique, dans ma vie de tout les jours, ben, pas encore grand chose, parce que c'est encore trop nouveau. Mais pour le futur ça m'aide à envisager plus positivement les choses, à être moins inquiète. Par exemple, je pense reprendre une année d'études pour augmenter mes chances de trouver un emploi. Je l'ai décidé avant d'avoir l'avis et ça m'angoissait assez, car ça voulait dire plein de changements, devoir sociabiliser avec des gens, réussir à suivre le rythme des études. Sachant que je vois mes études passées comme un échec (enfin les deux dernières années), qu'elles m'ont beaucoup fatiguée et qu'elles ont provoqué de grosses crises d'angoisse, c'est normal. Et bien avec cet avis, je crois que je peux déjà avoir quelques aménagements (avoir plus de temps pour les exams, avoir une dispense d'assiduité etc.). Je sais aussi qu'il existe des accompagnements vers l'emploi pour les personnes autistes, et celles-ci je sais que l'avis m'y donne accès. Et comme d'autres te l'on dit, si j'ai des difficultés au travail que je trouverai ensuite, je sais que des aménagements sont possibles. Tout ça apporte une grande sécurité je trouve, je me sens plus sereine.
Pour ce qui n'est pas aussi "concret" mais qui me semble tout aussi important, peut-être même plus : je constate déjà des effets positifs sur mon estime de moi, je me juge moins négativement car je sais que si les études étaient aussi dures et si j'en ai autant souffert, ce n'était pas juste ma faute. Notamment par rapport à ma lenteur, qu'on m'a reproché toute ma vie, qui m'a handicapée pendant les études et dans les premiers jobs que j'ai eu. Si j'ai reçu des remarques un peu sévères lors de mon premier job, ben, c'était surtout sur les traits liés à l'autisme : forte introversion, manque d'initiative, lenteur. Ça me permet de déculpabiliser de ne pas avoir été et de n'être toujours pas "normale". Ça change aussi le regard des autres : mon copain déteste la routine, il était relativement tolérant mais il a pu me le reprocher de temps à autre, là, il est plus compréhensif car il comprend que ce n'est pas juste un défaut de ma personnalité mais bien un symptôme de mon fonctionnement atypique. Ça a également été un soulagement pour mes parents, qui étaient démuni.e.s face à mes difficultés. Ma mère a plusieurs fois signalé des anomalies quand j'étais petite mais personne ne l'a prise au sérieux, du coup la faute a été rejetée sur elle : ce n'était pas moi qui avait un problème, c'était elle qui était sujette à l'anxiété. On lui a prescrit des anxiolytiques
. Du coup maintenant leurs difficultés sont reconnues.
C'est con mais on pourrait s'imaginer que ces aspects "pas concrets" étaient acquis dès le questionnement sur l'autisme, que l'avis n'était pas nécessaire pour penser tout ça. Peut-être que d'autres personnes n'ont pas besoin de ça, mais moi si. Parce que mon autisme est léger, du coup tant que je n'avais pas de preuve formelle, je n'arrivais pas à y croire réellement. Je me suis même obligée à croire que la réponse de l'avis serait négative. Parce que je savais que si j'avais trop d'espoirs et que ceux-ci étaient déçus, ce serait très douloureux de m'entendre dire "Tu n'es pas autiste" et de retourner à l'errance diagnostique.
Est ce vraiment si important que ça que je me fasse confirmer ?
C'est une question assez subjective, donc au final il n'y a que toi qui pourra y répondre. Comme pour l'instant les effets de ce "pré-diag" sont très positifs pour moi, j'aurai tendance à te répondre oui, mais c'est toujours sur toi que repose le choix final. Dans un monde où les démarches seraient simples, je te dirais d'autant plus d'y aller, mais comme tout n'est pas aussi simple, je peux comprendre que la question se pose.
Bref, est ce que ça vaut le coup que je m'engage dans un processus que je sent long, compliqué et stressant ?
Si le processus est si coûteux (en énergie etc.), peut-être y a t-il des façons de le rendre plus rapide et moins compliqué, des raccourcis : par rapport à ta campagne paumée, profite du Covid-19 : cherche des psys spécialisés sur l'autisme, même loin, et essaye de les contacter pour voir si tu ne peux pas avoir un rdv via Skype. Comme ça pas de déplacements, pas de stress, pas de grande ville. Après, reste bien sûr à savoir si c'est techniquement possible pour toi, et si Skype te pose moins de problème que le téléphone. Même dans ce cas là, à la limite, essaye toujours de demander à ce que les échanges se passent par écrit (mails et chat Skype). Peut-être que ça ne marchera pas, ou peut être que si
En Belgique, beaucoup de psys ont l'air de faire leurs rdv par Skype, c'est via ce biais que j'ai eu mon avis. Je te conseillerais bien la psy qui m'a suivie, que j'ai trouvé très bien, mais je ne sais pas si des rdv Skype France-Belgique c'est possible .__.' Et ça ne te donnerait pas de remboursements mutuelle probablement. Cela dit, je peux toujours essayer de lui poser la question, si tu le souhaites.
Avoir un premier avis faciliterait probablement tes démarches suivantes, te garantirait peut-être un accès à certaines ressources, aménagements, et surtout, te permettrait de ne pas rester dans le flou pendant les 2 ans d'attente que demande un diagnostic complet aux CRA. C'est pour cette raison que j'ai voulu avoir un avis : il n'y a en Belgique qu'un seul centre pour les autistes adultes, donc il y a 5 ans d'attente. .__. Je me suis dit que ce n'était pas possible et que je devais avoir des réponses maintenant. Rien ne t'empêche de t'inscrire sur une ou des listes d'attente en parallèle de l'avis, c'est ce que j'ai fait.
Voilà, c'est un pavé mais j'espère qu'il te sera utile
Bon courage dans tes questionnements et tes démarches.
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)
