Douance et reconnaissance adulte handicapé

[Chuchumuchu]

CA dépend ? Techniquement, l'autisme n'est pas une pathologie : ça ne se soigne pas, on nait avec. On dit qu'il y a une maladie ou un trouble mental à partir du moment où le fonctionnement psychologique et le comportement d'une personne s'écarte de la norme (si la majorité était autiste ou HPI plus de problème ). Du coup, de ce point de vue là, comme le HPI désigne une minorité de personnes avec un QI de plus de 130, la notion de handicap ne serait peut-être pas si bizarroïde.

Pour moi, là où ça coince c'est de savoir si le malêtre et le besoin d'appui ressenti par un.e HPI provient bien de son QI élevé ou bien d'une autre source identifiée ou non, une comorbidité telle qu'un trouble anxieux, une dépression, un TSA... Un peu comme l'expérience de [mention]Oliver Snow[/mention] au final : tu supposais que tes difficultés étaient liées au HQI puis au fil de ton parcours tu as réalisé que tes difficultés venaient plus de l'autisme.

Du coup la question de la reconnaissance de handicap pour les HPI devrait peut-être être précédée de la question "Le HPI comporte-t-il des troubles associés ou peut-il lui même générer des difficultés spécifiques ?"

[Le Styx]

Du coup la question de la reconnaissance de handicap pour les HPI devrait peut-être être précédée de la question "Le HPI comporte-t-il des troubles associés ou peut-il lui même générer des difficultés spécifiques ?"

Question subsidiaire : La majorité de la population HPI le vit-t'elle comme un handicap, et si tel est le cas se considèrent-ils handicapés sur les mêmes choses (certains se plaignent de difficultés de communication d'autres estiment y être dans leur zone de confort par exemple)

.

[lady space]

Ta question n'est pas si subsidiaire que ça en fait, et le souci est qu'on ne sait pas comment la majorité de la population HQI vit cette spécificité.

C'est l'éternel problème du biais de recrutement : les psys et donc la littérature qu'ils produisent ne voient que la part de cette population qui, pour une raison ou une autre, rencontre une difficulté à un moment donné qui l'amène à se poser la question du HQI. On ne sait pas grand chose sur les HQI qui vont bien, ni sur les proportions de ceux qui vont bien et se savent HQI, ceux qui vont bien sans se savoir HQI, tout comme on ne connaît pas la proportion de HQI qui s'ignorent mais qui vont mal. Donc de là à estimer le vécu de la majorité... On ne sait même pas combien de personnes certains psys ont vues avant de publier leurs observations, du moins dans la variante vulgarisée en France.

[yokainoshima]

Il y a aussi la permanence ou non des difficultés, d'où l'intérêt de pouvoir ré évaluer une rqth

[W4x]

Hors-sujet

C'est l'éternel problème du biais de recrutement : les psys et donc la littérature qu'ils produisent ne voient que la part de cette population qui, pour une raison ou une autre, rencontre une difficulté à un moment donné qui l'amène à se poser la question du HQI.

En milieu scolaire c'est la même chose entre troubles dys- et HPI : les deux font l'objet d'aménagements spécifiques mais le taux de détection est bien différent entre les uns et les autres.
Par ailleurs, le HPI présente de nombreuses "comorbidités" (même si le mot n'est pas très joli), mais n'est jusqu'à preuve du contraire la condition suffisante d'aucune d'entre elles.

[Chuchumuchu]

[mention]W4x[/mention] J'imaginais que les aménagements étaient d'office liés à une notion de handicap, même si ça semble un peu étrange appliqué aux HPI puisque dans leur cas il s'agit plus de sur-efficience que de sous-efficience. Mais si l'on considère que cette sur-efficience peut provoquer un ennui et à terme un dégoût pour les études, en bref que l'élève et son futur peuvent en pâtir, alors la notion semble applicable. Tout cela dans l'idée que ces élèves sortent de la norme et qu'iels ne sont pas adapté.e.s à l'enseignement classique et réciproquement.

Au final c'est certainement ce manque de données qui rend les choses compliquées : on ne sait pas si les élèves HPI sont correctement diagnostiqué.e.s durant l'école et les études. On ne sait pas combien parmi elleux supportent bien le modèle éducatif classique, combien au contraire le supporte mal...

Je serais intéressée d'avoir plus de détails de ta part W4x, sur les taux de détection cités et sur les comorbidités courantes. Je me demande au passage si l'autisme peut-être une comorbidité du HPI ou s'il y a autant d'autistes dans la moyenne de QI et sous la moyenne, je crois avoir lu quelque chose à ce sujet, il faudrait que je retrouve ça. Et enfin, qu'entends-tu par "condition suffisante d'aucune d'entre elles" ? Tu veux dire qu'il n'est pas la cause de ces comorbidités ?

[Pascalita]

Hors-sujet

Je me demande au passage si l'autisme peut-être une comorbidité du HPI ou s'il y a autant d'autistes dans la moyenne de QI et sous la moyenne, je crois avoir lu quelque chose à ce sujet, il faudrait que je retrouve ça.

Je me souviens avoir lu récemment que la majorité des autistes sont classés déficients intellectuels, c'est-à-dire qu'ils ont un QI inférieur à 70. Je ne trouve plus ma source non plus (et ça m'énerve), mais j'en ai trouvé confirmation dans cet article des Échos qui mentionne la thèse avancée par la chercheuse canadienne Michelle Dawson selon laquelle l'intelligence des autistes n'est pas déficitaire mais différente.
Il est rappelé au fil de cet article que 75% des autistes ont un score inférieur à 70 aux tests standard, et une autre scientifique (Fabienne Cazalis) postule qu'en leur faisant passer des tests ne faisant pas appel à l'expression verbale, leurs résultats se rapprocheraient de la moyenne de la population.

[yokainoshima]

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[Chuchumuchu]

Définitions du handicap (selon l'OMS notamment) tirées de Wikipédia – et c'est, je pense, la multiplicité des définitions qui crée le malaise ou en tout cas la diversité d'opinions et de positionnements par rapport à la question :

Définitions

Le rapport mondial sur le handicap de 2011 présente le handicap comme une notion « complexe, évolutive, multidimensionnelle et controversée »⁸. En 2015 l'OMS le présente ainsi :

« Le handicap n’est pas simplement un problème de santé. Il s’agit d’un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires¹. »

Différentes acceptions ont été formulées en fonction de ce à quoi on relativise le handicap, donnant lieu à diverses théories pour définir le handicap.

.../...

Modèle médical et caritatif

Le handicap a longtemps été considéré comme un problème individuel, n’étant abordé que d’un point de vue médical ou caritatif^16,17.

En 1980, l'épidémiologiste Philip Wood définit ainsi une vision médicale du handicap pour le distinguer de la maladie. Il (sic, mais ce devrait être "elle") sera adopté par l'Organisation mondiale de la santé. La difficulté ou l'incapacité désignée est alors relative à l'individu ou à son état de santé, physique ou psychique.

Modèle social et environnemental

Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations des modèles médicaux, au cours des années 1970, au Royaume-Uni et aux États-Unis¹⁸.

Dès le milieu des années 1980 d'autres modèles ont pris corps à partir des travaux d’organisation internationale (ONU, OMS, BIT…), ne faisant plus référence ni à la déficience, ni à l'incapacité¹⁹ mais aux interactions entre une personne et son milieu²⁰. On trouve ainsi les définitions suivantes issues des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, à la suite du programme des Nations unies (1982-1993) :

« Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté (1982)²¹. »

« par handicap, il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information, communication, éducation, qui ne donnent pas accès aux personnes handicapées à la vie de la société dans l'égalité (1993)²². »

Le rapport à la normalité est alors abandonné au profit d’une définition du handicap relative à ce qui fait obstacle à la vie communautaire ; ce qui rejoint l'idée de Canguilhem qu'une norme n’est jamais biologique, mais est le produit d'un rapport entre vivant à son milieu²³.

On comprend ainsi plutôt le handicap comme un « désavantage social dont la société est en partie responsable »²⁴, et pour incarner ce changement l'expression « handicapé » est souvent délaissée au profit d'autres expressions comme « personne en situation de handicap »^{Note 1} afin de distinguer la personne des « situations de handicap rencontrées dans sa vie »². Selon le professeur Claude Hamonet « on accentue la stigmatisation de la personne que l’on qualifie de « handicapée », comme si la responsabilité de ce qui se passe pour elle lui revenait »². Une autre expression proposée, cette fois-ci par Patrick Fougeyrollas, est « personne vivant des situations de handicap » puisqu’une personne peut vivre une alternance ou même un spectre de situations entre participation sociale et handicap. Par exemple, une personne qui a un handicap mental ne rencontre pas d'obstacle physique ou autre au fait d'entrer dans un bus, à la manière d'une autre personne en fauteuil roulant, mais peut nécessiter un support particulier pour le développement de ses facultés cognitives ¹³.

Selon le modèle social, le handicap est compris comme résultant des interactions entre les personnes avec des limitations réelles ou perçues et des obstacles dans les attitudes ou les environnements qui entravent leur participation pleine et entière à la société de la même manière que les autres (préambule à la Convention relative aux droits des personnes handicapées).

C'est moi qui mets en gras les passages fondant la différence de définition et donc de positionnement (individuel et sociétal) face à la notion de handicap.

Et il me semble que c'est dans le glissement vers ce "désavantage social dont la société est en partie responsable" que se trouve l'interrogation sur la différence en tant que handicap, ainsi que le flou entre normalité et non-normalité puisque la référence à une norme objective telle qu'elle est envisagée dans le handicap au sens médical devient beaucoup moins évidente - et discutée. On passe en fait d'une norme au sens physique, physiologique, à une norme sociale.

C'est là que ça devient difficile pour moi, parce que l'écart à la norme sociale ne constitue pas à mes yeux un handicap. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne doit pas être accepté et reconnu, mais en tant que différence individuelle, diversité, ce qui relève (toujours à mes yeux) de la reconnaissance et du respect fondamentaux de l'humain.


Toujours dans le même article Wiki, la définition du handicap dans la loi française :

En France, la loi handicap du 11 février 2005 définit légalement le handicap comme suit : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Ainsi que la classification typologique du handicap :

Typologies médicales du handicap

Ces typologies de handicap ne sont pas adoptées par les organismes internationaux mais sont distinguées selon leurs causes médicales :

• le handicap physique recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité³³ ;

• le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels, avec notamment le handicap visuel³⁴ ainsi que le handicap auditif³⁵ ;

• le handicap mental ou intellectuel est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition³⁶.

• Le handicap cognitif regroupe des difficultés en termes de facultés d'apprentissage ou de perception de l'environnement spécifiques à une ou plusieurs catégories de compétences³⁷.

Certaines législations, comme celle de la France, font la distinction entre handicap mental, handicap psychique³⁸, et handicap cognitif³⁹. L’OMS pour sa part, emploie le terme de « déficience intellectuelle » pour le handicap mental⁴⁰.

En sus, il faut ajouter la spécificité des personnes polyhandicapées, c'est-à-dire celles qui conjuguent plusieurs handicaps.

Et j'ajoute la définition de la déficience, issue du même article :

Déficiences

Une déficience est une « perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique »⁴². Ce terme dans la traduction française est plus global que celui de trouble, qui n'inclut pas de perte de substance.

Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. Les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques sont diagnostiquées. La déficience peut être la conséquence (le symptôme) d'une maladie, mais elle n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l'audition peut être la conséquence d'une pathologie (otite, encéphalites, oreillons), d'un traumatisme, d'une anomalie génétique ou du vieillissement.

Une dimension subjective, « c’est-à-dire de ce que ressent la personne qui vit des situations de handicap » est ajoutée aux trois autres que sont « la modification du corps », « la limitation fonctionnelle », et « les obstacles dans les situations de vie »⁴³.

Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie, donc une déficience ne doit pas nécessairement être considérée comme une maladie ; elle peut notamment résulter d'un traumatisme d'origine externe (accident, agression, blessure de guerre...) ou d'un mode de vie.

[altima]

J'ai une vision simpliste de la chose, à la longue: qui est handicapé dans l'histoire?
Je ne vais pas vous remettre la sempiternellement serinée citation de Krishnamurti, mais le fait que les textes nous parlent d'empêchement à la participation à la société implique que la société, elle, va bien.
L'adaptation va toujours dans un sens et les discours du type "on s'adapte à lui/elle pour que son handicap ne lui pèse pas trop" renforce l'idée d'un effort unilatéral.

Une RQTH se réclame, parfois à cor et à cris (enfin euh à coup de tribunal). Pourquoi c'est censé être douloureux?

Je suis moi aussi d'avis qu'"on est tous en train de ramer" et que fonctionner normalement aujourd'hui, c'est survivre à toutes les pressions possibles.
Or donc, en arriver à espérer obtenir une RQTH en raison d'un HQI est une démarche qui révèle à quel point ça dysfonctionne de partout (jolie lapalissade).
Où sont donc les territoires où il est naturel de prendre son temps, d'être parfois en marge, de craquer, de se restaurer, d'accepter de ne pas courir partout tout le temps?

Ce qui est terrible avec ces définitions du handicap, c'est qu'elles sont hélas nécessaires. Elles enferment en prétendant venir en aide aux personnes qui n'ont pas de place ni même d'existence.
Bref, tout est relatif, franchement... je sais que ça sonne gravement dénigrant pour les personnes qui souffrent, à commencer physiquement, et qui sont bien contentes de pouvoir obtenir des aides, mais quand on renversera la vapeur pour écrire des textes où les """"""normaux"""" devront quelque chose aux """""handicapés"""", peut-être que ça changera un peu la donne aussi quoi. Ces discriminations dans le langage institutionnel me hérissent au plus haut point, ça fait la lie du fossé entre les gens. Alors oui il faut nommer mais la notion de capacité (cf Nussbaum), ça n'existera donc jamais?

Et après, on se retrouve à quémander des reconnaissances comme de pauvres miséreux, ce qui chez nous/on/ceux qui sont concernés, renforce l'idée d'une position inférieure, nécessiteuse. Tout est violent dans ce processus, les mots employés, la nécessité de se justifier, les miettes obtenues, les batailles sans relâche (ah pardon, j'avais oublié que depuis l'an dernier (?) les RQTH vont pouvoir se renouveler plus facilement, quel privilège!).

(désolée pour le coup de gueule pas très clair sans doute, bof tant pis j'assume - évidemment je parle toute seule, je ne vise personne ici - par contre vous risquez de me viser, ne m'en veuillez pas si je n'ai plus la force de répondre, ce ne serait même pas de la lâcheté).

[Pascalita]

C'est pour moi le problème et le cul-de-sac du modèle social, parce qu'il érige (ou permet d'ériger) une norme sociale - c'est-à-dire labile, sujette à critique morale et subjective - en référence, et d'étiqueter les individus en fonction de leur correspondance (et surtout de leur non-correspondance) à cette norme labile et subjective et critiquable.
Dans un sens, c'est certainement un plus, notamment en ce qui concerne le handicap invisible. Mais d'un autre côté, cet étiquetage (et ce besoin d'étiquetage pour qu'une spécificité soit reconnue) se substitue ou encadre réglementairement ce qui relève pour moi du devoir humain de respect de l'autre et d'acceptation de la différence. Et notre société, au lieu de s'ouvrir, se ferme et se cloisonne.

De ce point de vue-là, le modèle médical est plus simple et moins critiquable dans la définition et la reconnaissance du handicap. Il y a certes étiquette et cloisonnement, mais fondés sur ces caractéristiques objectivables et restrictives que sont la déficience, le déficit d'un élément qui fait normalement partie du package. C'est probablement un modèle plus rigide mais également moins sujet aux dérives. Et qui laisse la place à cette réflexion qui pour moi est d'ordre philosophique ou moral, de l'acceptation de la différence et de la recherche d'un vivre ensemble basé sur la diversité et non sur la conformité.

Edit : ce qui ne veut pas dire qu'il faille laisser de côté la réflexion sur l'aspect social du handicap, pas du tout. Et reconnaître le déficit, la déficience d'une personne sur un plan ne signifie pas non plus qu'on la réduise à ce déficit. Loin de là.

[altima]

Hors-sujet

Yes.
Eternel problème de l'inclusion et de la prise en compte des singularités de façon à dépasser l'aspect ségrégatif de celles-ci...
Pour le côté médical, le sujet patient-objet permettrait peut-être, en effet, dans une certaine mesure, de trancher? Mais quand on dit médical, cela inclut les handicaps mentaux voire psychiques non? Et là les frontières se brouillent... ça n'a peut-être rien à voir mais je pense souvent aux personnes vivant avec une fibromyalgie: handicap ou pas, invisible oui et pourtant physiologiquement bien présent.

Bon on va atteindre le point de Godwin d'ici peu je le crains.

Qui prend soin de l'autre? Finalement ça restera pour moi la première question.

[yokainoshima]

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[altima]

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[yokainoshima]

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[Bulle d'o]

La définition en terme de "RQTH" qui y serait associée, nous emmène non plus à des identifications selon plusieurs aspects, issus des réflexions des sciences sociales. Les politiques sociales se fondent sur des "volontés d'état, inscrite à l'agenda politique" et sur des définitions "légales" qui, pour être le plus applicable possible en terme de déroulé, sont souvent polysémiques. Donc le handicap n'est pas vue au sens "sociétale, ou psychologique, ou philosophique" mais en terme de "droit", ici.

Ce que joueront comme rôle dedans les sciences sociales, c'est un éclairage approfondi qui pourra s'inscrire dans la loi par le biais de la jurisprudence, qui ensuite permettra que la RQTH puisse s'ouvrir à telles spécificités ou telles spécificités.

La notion de handicap pour la loi portant création de la MDPH est celle-ci : la loi du 11 février 2005.

et cette loi désigne le handicap comme tel : "La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a, dans son article 114 défini la notion de handicap :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. ».

Et un dossier établira l'écart entre la possible autonomie totale ou l'autonomie réduite de la personne dans sa société. Cela génèrera la reconnaissance ou non d'un pourcentage de handicap qui donnera lieu ou non à l'établissement d'un accès à une Allocation de remplacement (AAH) et d'une reconnaissance effective du handicap (RQTH) dans le cadre de l'emploi. Cela engendrera une prise en compte par l'Etat du besoin d'adaptation, et le statuera pour faciliter des accès aux personnes concernées, à une vie sociale "d'égale chance avec autrui", par cette compensation (financière - AAH ou structurelle - RQTH, les deux établis par la MDPH locale - dont les critères ne sont pas toujours les mêmes entre départements ex: à Paris, il n'est pas forcément nécessaire d'avoir 80% de handicap pour bénéficier de l'AAH, dans d'autres régions, cette estimation est une condition sine qua none).

Ainsi, il doit être possible individuellement de constituer cette demande de reconnaissance, par un dossier, qui sera validé par une commission et validé par un médecin de la MDPH, sans que soit pré-catégorisée" telle ou telle difficulté". Et ce dossier pourra aussi être invalidé. Jusqu'à une certaine mesure, le droit laissant champ large à l'interprétation, la commission est donc souveraine, mais l'appel est possible.

Cela dépend beaucoup donc de comment "individuellement" est vécu et orchestré, l'écart à la société, et comment est prouvé que le HQI engendrerait pour partie cet écart. Connaissant les commissions, je pense qu'il n'y aurait pas une raison évoqué par le médecin initial qui remplit le dossier avec son patient, mais plusieurs, et c'est cet ensemble qui justifierait la RQTH.

Les politiques sociales génèrent des "systèmes pour le plus grand nombre" mais ne comblent pas les problématiques individuelles en soi. Leurs applications le peuvent, si la personne, individuellement en fait la demande et argumente sa condition spécifique.

A noter, les assistantes sociales sont accessibles pour quiconque aurait besoin d'aide, quelle que soit sa situation, même "se débrouillant seul". La plupart du temps, la question est "oser pousser la porte", et où : ben, ceux des territoires où les personnes sont des administrés : soit la commune de l'adresse de domiciliation ou les services sociaux départementaux. L'autre difficulté serait de trouver quelqu'un qui aime bien son job et le fasse de façon éthique avec bienveillance, et ça, ça peut être parfois aléatoire.