Dépistage autiste - asperger

[Mikirabelle]

Je suis surprise de voir autant de monde diagnostiqué sur ce post, dont des membres quasiment aussi anciens que moi sur AS.

C'est vrai, je ne me souviens pas non plus qu'il y en avait autant. On voit bien que les particularités se croisent et font écho.

viewtopic.php?f=44&t=140

[Chuchumuchu]

[mention]TourneLune[/mention] Techniquement, je crois que le terme "Syndrome d'Asperger" (SA) n'est plus d'actualité. Il a été fusionné à la catégorie "Troubles du spectre autistique" (TSA). Donc je ne crois pas que se soit le SA qui ait été élargi, je ne suis pas assez calée sur la question mais je n'ai pas l'impression que les différents signes aient été changé (difficultés communicationnelles et relationnelles, stéréotypies et intérêts spécifiques, tout cela sans présenter de déficit intellectuel). Par contre du fait de l'arrivée nouvelle des (anciennement) Asperger dans la catégorie TSA, ça a pu booster cette catégorie et provoquer des tensions entre autistes dits "lourds" et "légers". Josef Schovanec a par exemple donné une interview qui a été jugée assez catastrophique par beaucoup d'autistes sans déficit intellectuel (SDI). Justement parce qu'il créait un doute sur l’authenticité des diagnostics d'autisme léger et/ou sans déficit intellectuel et/ou féminin. La raison de sa colère est cependant compréhensible : la peur que les autistes "lourds" et/ou avec DI soient invisibilisé.e.s par cet autisme plus light, plus tolérable aux yeux des neurotypiques. Et que cela augmente d'autant la complexité de leurs démarches.

Et s'il y a un risque d'explosion des diag. Asperger, je suppose que c'est bien parce qu'il est plus tolérable et plus "sexy" aux yeux de la population. Parce que les difficultés de ces personnes se voient moins, mais que leurs intérêts spécifiques leur donne cet aspect "génial". En somme, oui, on en revient bien au même problème que le HPI. Être diagnostiqué.e "génie", même autiste, c'est bien plus bancable que d'être diagnostiqué.e bipolaire / schizophrène, ou même autiste "lourd" (c'est à dire avec de grosses difficultés dans la vie quotidienne à cause des hypersensibilités sensorielles, des routines, de l'anxiété etc.). Donc oui, il y a très certainement une vision "romantisée" et idéalisée de l'autiste, en particulier Asperger. Dans la culture populaire on retrouve bien cette idée, notamment via certaines séries avec des personnages comme Dr House, ou Sherlock. Je ne connais pas bien ces séries donc qu'on m'arrête si je me trompe mais ces profils pourraient être indifféremment autistes asperger ou HP tellement ils n'expriment pas (ou très peu) les troubles décrits plus haut.

A ce sujet, j'ai regardé cette semaine par curiosité la série "Astrid et Raphaëlle" et je ne l'ai pas trouvée si mal. Mon compagnon a trouvé le personnage autiste d'Astrid caricatural. Et c'est vrai qu'il l'est peut-être un peu, mais pour moi elle a le mérite de ne pas "juste" être une génie, mais d'être aussi fortement impactée par ses troubles sensoriels et ses difficultés de communication. La difficulté de l'accès à l'emploi de la personne handicapée est aussi soulignée. Bon, après le personnage d'Astrid est le principal atout de la série, sinon le jeu d'acteurs/rices et les intrigues ne sont pas fantastiques.

[Chuchumuchu]

[mention]TourneLune[/mention] Autre soucis : je n'ai pas l'impression qu'une explosion des diagnostics d'autisme SDI (ou Asperger) soit anormale, car on diagnostique désormais beaucoup mieux ces troubles. Les personnes qui sont désormais adultes et qui n'ont pas pu être diagnostiquées dans leur enfance ou adolescence se rattrape maintenant. Fréquemment parce que leur propre enfant est diagnostiqué et que l'un.e des parents se reconnaît dans le diagnostic. D'autre part, le public féminin est aussi un casse-tête à part entière : on a longtemps considéré que l'autisme touchait les hommes de façon significativement plus élevée. Alors qu'il est plus commun désormais d'admettre qu'il y a eu un biais genré dans l'observation de l'autisme. L'expression des symptômes était davantage connue chez les garçons et les hommes, ce qui a empêché de nombreux diagnostics féminins, du fait de leur expression différente des symptômes. Ce qui explique le sexe ratio de 4 garçons pour une fille.

Du coup en soi, une explosion du nombre de diagnostics ne me semble pas anormale, ce qui est anormal en revanche, c'est que les diag., les structures et les aides dédiées aux autistes "loupent" leur public, surtout celui qui est le plus en difficulté. Du fait de la longueur et de la difficulté des démarches, qui demande des compétences qui sont précisément déficitaires chez les autistes, surtout les plus "lourd.e.s" (gestion de l'administratif, capacités communicationnelles et relationnelles, comme juste parler au téléphone...). Visiblement les moyens mis en place ne sont pas adaptés, mais bon, c'est comme partout, on accorde probablement pas suffisamment de moyens.

[Invité]

Donc oui, il y a très certainement une vision "romantisée" et idéalisée de l'autiste, en particulier Asperger. Dans la culture populaire on retrouve bien cette idée, notamment via certaines séries avec des personnages comme Dr House, ou Sherlock.

Ah, tu as raison, je n'y avais pas pensé. Je connais peu la culture populaire, mais il y a un personnage qui me vient à l'esprit, qui est clairement autiste et doté d'une aura séduisante, c'est Hermione Granger dans Harry Potter. Dans les livres, les déboires subis par le personnage sont assez bien dépeints (toute l'histoire de son combat don-quichottesque pour les elfes de maison par exemple, ou encore son incapacité à intégrer les normes de l'apparence féminine en société et l'ostracisme qui en découle au sein des structures sociales de Poudlard) ; mais dans les films, le scénario y met peu l'accent, et le jeu de l'actrice atténue les gaucheries d'Hermione au profit d'une image lissée, finalement assez "glamour".
En revanche, je doute de l'existence d'un lien entre ce type de personnage et l'augmentation des diagnostics, mais j'ai peut-être tort.

[Chuchumuchu]

[mention]Judith[/mention] Si Rain Man est une figure autiste qui a autant marqué les esprits, à tel point qu'il devient un fardeau pour les autistes qui ne se retrouvent pas dans ce cliché, je pense que cela peut aussi avoir lieu dans l'autre sens : les gens adorent les génies, qu'il s'agisse de Tesla, de Einstein, ou encore de personnages de fiction comme Hermione Granger, Sherlock et Dr House. Je trouve que ces figures idéalisées ont au final beaucoup de poids dans l'imaginaire collectif et que du coup, même si c'est un lien indirect, ça peut effectivement jouer au final sur les diagnostics.

[Melokine]

Je crois qu'il faut bien faire attention de ne pas confondre trois catégories de personnes, par rapport au TSA :
1. Les personnes effectivement diagnostiquées
2. Les personnes en questionnement ou en cours de diagnostic, qui s'interrogent mais n'affirment rien
3. Les personnes autoproclamées autistes.

Le comportement des personnes de la 3e catégorie, sans nier leur éventuelle souffrance, fait beaucoup de mal aux deux autres, à mon sens.
D'une part parce que celles-ci développent cette idée de mode, de "C'est la classe d'être comme Sheldon/Lisbeth Salander/Whatever", d'autre part parce qu'elles jettent le discrédit sur les personnes effectivement diagnostiquées (et peuvent aussi troubler les personnes en questionnement, on est particulièrement fragile dans cette période), leurs difficultés et leur besoin réel (je le souligne) d'accompagnement.

A toutes fins utiles, je rappelle que le diagnostic du TSA est encadré par les préconisations de la HAS (Haute Autorité de santé), est fait sur la base de tests standardisés (d'ailleurs j'ai un "score" d'autisme comme j'en ai un de QI), et que, en libéral comme dans le public, il doit être "multiprofessionnel" : si c'est un médecin (souvent un psychiatre) qui établit le diagnostic final, il se base sur les éléments d'évaluation apportés par des psychologues, mais aussi des orthophonistes, des psychomotriciens, etc. En bref, ce n'est pas juste une personne qui décide que vous êtes autiste ou non, selon son feeling du moment.

Le sujet est franchement sensible, pour moi. Autant on a le droit de se poser des questions sur tout ça (ce que tu fais Tournelune), autant stigmatiser les personnes avec un diagnostic de TSA "léger" en niant leurs difficultés voire la pertinence de leur diagnostic me paraît tout à fait déplacé. Et ça arrive souvent, malheureusement. Et je vous assure qu'on n'a pas besoin de ça.

Par ailleurs, concernant la polémique créée autour du texte de J. Schovanec, à mon sens il se discrédite lui-même tant son texte regorge de contradictions et d'approximations, sans aucune rigueur intellectuelle. A la limite, autant regarder du côté des critiques du même genre émises par Laurent Mottron, spécialiste de l'autisme, avec comme gros bémol que sa réflexion porte sur le Canada, où la situation est très différente de celle de la France (qui a dans les 50 ans de retard dans la prise en charge de l'autisme). En France, la question du sous-diagnostic du TSA (et de la formation des professionnels, y compris les psychiatres) est bien plus préoccupante que celle du sur-diagnostic.

Enfin, disons-le clairement, dans les faits, les personnes autistes "légères" n'ont JAMAIS droit à des aides financières de la MDPH, même quand elles remplissent les critères de la PCH (prestation compensatoire du handicap), par exemple. On ne "vole" pas d'argent aux personnes avec autisme sévère. Ce qui serait de toute façon une mauvaise façon de considérer les choses (le vrai problème est que les MDPH n'ont pas assez de financement, ce qui a pour conséquence que des choix doivent être faits).

[Chuchumuchu]

[mention]Melokine[/mention] Hum, ce n'était peut-être pas ta volonté mais du coup je flippe un peu car je fais effectivement partie de la catégorie 2. Donc oui je suppose que ce que je dis concernant l'autisme est à prendre avec des pincettes.

Sinon : si la catégorie 3 pose problème, je ne trouve pas qu'elle soit "notre pire ennemi" en quelque sorte. Parce que malheureusement, j'ai l'impression que si notre handicap est "invisible", on sera de toute manière mis.es en doute, sans intervention aucune de la catégorie 3. Alistair avait fait une très bonne vidéo à ce sujet. De ce point de vue, je trouve que la réaction de Schovanec est au final plus dommageable que la catégorie 3. Parce que cela entraîne une sorte de chasse aux sorcières qui n'a pas lieu d'être, et divise les autistes entre elleux, plaçant d'un côté les "lourd.e.s" et/ou ADI et les "légèr.e.s" et/ou SDI. C'est pourquoi d'ailleurs j'ai hésité à partager le lien vers l'intervention de Schovanec : je sais que c'est une question sensible, et de ce que j'ai observé sur Asperansa dans le topic dédié, ça a surtout mené aux tensions ci-dessus...

Pour ce qui est du trouble des personnes en questionnement / en cours de diag., beeeen Bulleye ! D'où ma première réaction. Mais de nouveau, c'est plus la réaction de Schovanec qui m'a inquiétée sur ma potentielle illégitimité. J'ai même posé la question à la psychologue et je lui ai demandé de lire l'article. Elle a eu la même réaction que toi : elle trouve le sujet important mais est très surprise par les déclarations de Schovanec, du coup, elle se demandait si l'interviewer n'avait pas un peu remanié à sa sauce.

Quand tu parles de "stigmatiser les TSA légers", est-ce que tu parles de l'article ou des échanges développés ici ? Je te rejoins sur le contenu de l'article et le sous ou sur-diag., ainsi que sur la fin de ton post.

[Invité]

[mention]Chuchumuchu[/mention] tu as sans doute raison. Je trouve ça un peu bizarre, mais c'est compréhensible, quoique navrant.

[yokainoshima]

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[Mikirabelle]

Je rebondis sur plusieurs choses, du coup ça part un peu dans tous les sens… Les idées générales sont 1/ on manque d’interlocuteurs qui connaissent bien les diverses pathologies et qui ont le temps de nous écouter ; 2/ si le monde du travail était plus « vivable » pour tout le monde, on n’aurait pas autant besoin d’avoir un diagnostic pour ensuite espérer avoir une RQTH et l'adaptation au poste qui peut s'en suivre...

Je vais sans doute hérisser le poil de pas mal de monde, mais j’ose quand même… Un homme de mon entourage présente un TSA SDI (trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle, je préfère désormais utiliser cette terminologie plutôt que celle d’Asperger). Il ne s’est pas fait diagnostiquer car il n’en ressent pas le besoin, ayant trouvé un équilibre dans sa vie pro et perso. Alors, me direz-vous, comment puis-je affirmer qu’il présente un TSA ? Ben, ça se voit comme le nez au milieu de la figure, c’est tout. Un peu comme on dirait de quelqu’un à qui il manque visiblement un bras que c’est un manchot. Alimentation hyper restreinte, mouvements répétitifs irrépressibles, contact oculaire difficile, intérêt spécifique original et très marqué, « la règle c’est la règle »... Le genre de personne qui n’aurait sans doute pas besoin d’un bilan approfondi pour que le TSA puisse être identifié.
Je rappelle à ce propos que la réalisation de bilans par les CRA est destinée aux personnes pour lesquelles le médecin ou le psychiatre consulté n’est pas en capacité de donner un avis (c’est du moins ainsi que j’interprète ceci : « réaliser des évaluations et des diagnostics fondés sur les données acquises de la science pour des situations et des cas complexes de trouble du spectre de l'autisme » https://www.legifrance.gouv.fr/eli/decr ... D/jo/texte).
Le seul bémol que je mettrais à mon « diagnostic sauvage » c’est cette petite phrase que l’on retrouve un peu partout dans la DSM : « ces troubles ne sont pas mieux expliqués par… ». Là, je m’incline… peut-être qu’un ou d’autres troubles peuvent mieux expliquer toutes ces particularités. Je pense que c’est pour cela que plusieurs professionnels peuvent être sollicités pour faire le diagnostic. Des professionnels chacun dans leur branche, mais aussi (je l’espère) des professionnels qui connaissent bien les autres pathologies avec lesquelles le TSA peut être confondu… ou additionné. Mais d’une part je ne pense pas que tous les cas soient diagnostiqués de manière « pluridisciplinaire » (je n’ai pas encore cherché d’éléments là-dessus, c’est donc juste une supposition de ma part, qui s’appuie sur le cas mentionné plus haut : j’imagine qu’un psychiatre qui voit cette personne n’éprouvera pas le besoin de lui faire passer des tests), et d’autre part je doute que la réalité soit aussi "belle" que ce qui est prévu théoriquement.

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Ce que j’aimerais, c’est pouvoir échanger avec un professionnel qui serait en capacité de me dire (parce qu’il a vu des centaines de personnes concernées et non concernées) si toutes les particularités auxquelles je pense sont du domaine de la normalité ou d’un trouble, quel qu’il soit.

Par rapport à la personne dont je parlais plus haut, je n’ai aucune « chance » d’être repérée d’emblée comme ayant également un TSA. Et pourtant, si je reprends les critères officiels, je peux trouver des exemples de mon propre vécu à mettre dans toutes les "cases", même si ceux-ci étaient beaucoup plus visibles pendant mon enfance et mon adolescence.
La difficulté est de savoir si ces « particularités » sont liées ou non à un éventuel TSA. Et c’est là que l’auto-diagnostic se complique : on ne connaît bien que soi, et les personnes qui font partie de notre « référentiel de la normalité » (principalement : famille et conjoint.e) ont potentiellement les mêmes particularités, donc c’est difficile de se faire une idée. Les chiens ne font pas des chats.

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Quand j’essaie de glaner des infos pour comparer mes propres particularités à celles prises en compte dans un diagnostic (j’aurais trop honte qu’on me dise au cours du bilan que je finirai par passer un jour ou l’autre que franchement, j’ai abusé d’en demander un, que je fais perdre du temps à tout le monde etc… donc en gros j’aimerais savoir avant de passer le bilan ), ben je galère… ne serait-ce que parce que les témoignages de personnes uniquement auto-diagnostiquées ou en questionnement sont légion et viennent polluer le reste, qui reste ma foi assez discret (comme le dit une célèbre publicité « C’est ceux qui en parlent le moins qui en mangent le plus » ?).
Parfois j’essaie de classer les éléments relevés en me disant, bon, tel truc ça peut être aussi simplement un tic, ou ce machin-là, c'est juste lié au TDAH… mais il y en a qui ne rentrent dans rien d’autre (que je connaisse ou croie connaître) que le TSA.

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Je ne cache pas que si je demande un diagnostic, l’un de mes objectifs derrière est de demander une RQTH, qu’elle me serve ou non par la suite.

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Comme tout change tout le temps dans ma boîte, je ne suis absolument pas certaine de rester très longtemps dans ce service (qui par ailleurs ne me convient pas, mais la charge mentale y est moins pesante pour moi que précédemment) et/ou avec cette cheffe. Or je ne me vois pas du tout retourner dans celui d’avant, bien trop énergivore pour moi (j’y étais épuisée au bout seulement d’une heure de taf car il y a énormément d’interactions sociales et d'inconnu à gérer)… mais vu le contexte, mon petit doigt me dit que c’est ce qui risque d’arriver… C’est là qu’obtenir le diagnostic d’une part et la RQTH d’autre part me permettrait de dire que je ne suis en capacité de faire telle ou telle chose que si telle et telle conditions sont réunies... et c'est là que je rejoins ce qu'a évoqué [mention]TourneLune[/mention] plus haut : le gros problème c’est que pour la plupart de mes collègues, ces conditions seraient également les bienvenues. C’est sans doute l’organisation actuelle (et le fonctionnement en sous-effectif qui est désormais la norme) qui fait que la souffrance est là, plus que mes propres particularités.

[Invité]

Hors-sujet

[mention]Mikirabelle[/mention] Je n'ai pas de réponse à t'apporter sur la question de l'autisme, mais une suggestion un peu vague : si tu es en souffrance dans ton emploi, est-ce que tu as vu le médecin du travail? Si oui, t'a-t-il donné des pistes de réflexion? Il n'y a pas que l'autisme qui ouvre à des aménagements liés à un problème de santé. Pour toi, la solution est peut-être ailleurs, et plus simple.

[TourneLune]

[mention]Chuchumuchu[/mention] : tu dis qu'il n'y a pas d'explosion mais qu'on diagnostique mieux et un peu plus bas que l'explosion n'est pas anormale... Moi je m'y retrouve pas dans ton truc
Je pense qu'il y a une explosion du nombre de cas diagnostiqués et une vraie "mode". Ca, je le mets dans la catégorie des faits. Je n'en fais pas une interprétation (c'est normal, anormal, c'est dû à ci ou à ça). Et ça n'enlève rien à la souffrance des gens. Comme le spectre se dilue fort probablement dans la normalité, on a peut-être un meilleur diagnostic, peut-être une dilution du concept de base, peut-être un élargissement de la population concernée par modification de la définition de base.

En fait j'ai un peu l'impression de voir arriver la même vague que pour la douance il y a qq années, avec un mot qui explique tout et qui soulage alors on y va gaiement et on plonge tous dans la brèche. Quand même, y a plein de trucs qui barnumisent à fond pour peu qu'on soit un peu introverti.... Ca empêche pas que des gens soient en souffrance, ça empêche pas que des gens soient vraiment concernés, ça empêche pas qu'a priori, ne connaissant pas réellement l'origine physiologique du truc, on essaie juste de se donner une grille de lecture la plus fine possible, avec ses avantages et ses inconvénients. Et donc tous ce concepts ne correspondent qu'à des points particuliers sur un océan de continuité. Donc on tombera toujours sur le problème des limites et des "barres d'admissibilité"...

Alors le vrai diagnostic pluridisciplinaire, il laisse probablement des gens sur le carreau mais il semble relativement sérieux (même si, si j'ai bien compris, certains CRA sont quasi inaccessibles et d'autres ont le diag bcp plus facile). Je suis un peu dubitative devant l'assouplissement de certaines façons de voir parce que je ne vois aucun garde fou pour empêcher chacun de définir les truc comme il l'entend, comme on a pu le voir sur le douance avec des diag au doigt mouillé (ex par rapport aux femmes, peut-être mais peut-être, on parle de quoi en fait? à la base? C'est quoi le dénominateur commun qui s'exprime différemment?) C'est un peu mon logiciel interne qui bugge devant l'aspect circulaire du truc mais c'est peut-être parce que je connais mal...

Mais alors les autodiag, désolée mais c'est encore moins crédible que pour la douance et encore plus préjudiciable pour le sérieux de l'ensemble. Tellement facile ensuite de redéfinir la définition une fois qu'on est assez nombreux à se trouver autours d'un mal-être et ça me rappelle tellement de choses On peut être en suspicion et en recherche. S'auto-diagnostiquer "le sigle que vous voulez", c'est d'une connerie sans nom. Surtout quand après ça vient la ramener sur les forums expliquer à ceux qui le sont ce que ça veut dire Asperger( mettez le mot que vous voulez à la place s'il vous gène) comme déjà lu sur le forum asperanza. Je ne sais pas combien de temps ils arriveront à faire preuve de la patience que j'ai pu observer....
Enfin c'est rigolo ce que tu décris @Mikirabelle, parce que c'est exactement pour ça qu'on a voulu la section "discussions et débats " uniquement ouvertes aux Diag +, même si la protection est facile à contourner, elle limite quand même pas mal le bullshit et aussi pour qu'on qu'on demande aux gens d'afficher où ils en sont par rapport au diag. D'autant que ça évolue et qu'une personne en questionnement aujourd'hui sera peut-etre diag + demain.
Si vous n'avez aucun diag +, test non, c'est parce qu'on les active pas, ils ont qu'à lire

[Chuchumuchu]

@TourneLune Non, ce n'est pas ce que j'ai dit, j'ai dit qu'a priori je ne pensais pas que les symptômes sur lesquels s’appuient le diagnostic d'autisme Asperger aient changé (enfin on a pu fusionner certains traits mais ce sont toujours les mêmes). Ce qui n'empêche pas forcément une explosion des diagnostics, qui seraient alors dus à une mauvaise interprétation de ces symptômes par les professionnel.le.s de santé, ou à l’attrait que présenterait pour certain.e.s d'entre elleux la perspective d'un business juteux du diagnostic d'autisme. Et d'autre part oui, il est bien normal qu'il y ai plus de diagnostics maintenant puisque les connaissances sur le sujet sont plus nombreuses. Je ne nie pas pour autant le fait qu'il y ait une explosion des diag. et une mode.

Pour le diag. pluridisciplinaire, ce que je regrette le plus c'est l'inadéquation des démarches qui ont malheureusement l'air plus simples à faire quand on est autiste léger.e que quand on est autiste lourd.e. Pour les femmes autistes, il est reconnu qu'elles camouflent plus leurs difficultés, en particulier sur les aspects sociaux. Comme on attend plus facilement d'elles qu'elles expriment leurs ressentis et qu'elles soient empathiques, je suppose qu'elles ont plus "travaillé" ces compétences. Et du coup on ne voit que beaucoup moins ces difficultés s'exprimer chez elles.

Pour les autodiag., même si c'est une notion qui est critiquable, ça me semble être une ressource incontournable, car après tout, c'est le premier pas vers un vrai diagnostic. Qui serait allé faire ce genre de bilan s'il/elle ne s'était pas reconnu.e dans ces troubles, ou si son entourage n'avait pas pointé du doigt ces troubles (reconnus comme autistiques ou non). On oublie trop facilement que l'autodiag. est le premier pas vers le diagnostic.

Ton point sur les explications sur les forums me rappelle quelque chose, mais c'est sûrement une impression. Je suppose que les personnes froissées par ce comportement pourront s'expliquer en MP avec qui de droit si les choses deviennent trop ingérables :/

Edit orthographique

[Mikirabelle]

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Hors-sujet

@Mikirabelle Je n'ai pas de réponse à t'apporter sur la question de l'autisme, mais une suggestion un peu vague : si tu es en souffrance dans ton emploi, est-ce que tu as vu le médecin du travail? Si oui, t'a-t-il donné des pistes de réflexion? Il n'y a pas que l'autisme qui ouvre à des aménagements liés à un problème de santé. Pour toi, la solution est peut-être ailleurs, et plus simple.

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[mention]TourneLune[/mention] : c'est clair, le verrouillage a du bon !!

Concernant l'effet de masse... Je ne vais faire qu'enfoncer des portes ouvertes : je pense que tout se combine un peu.
- Plus de médiatisation, entraînant un "effet de mode" et une identification facile pour expliquer son mal-être (sauf que les principaux symptômes avancés par ces personnes, à savoir troubles d'hypersensibilité et anxiété sociale, ne définissent pas à eux seuls le TSA...)
- Changement dans les mentalités et les pratiques des psychiatres. Les partisans des spécificités féminines disent que les filles recevaient et reçoivent plus aisément d'autres diagnostics que celui d'autisme pour expliquer leurs troubles.
- Appellation "trouble du spectre autistique". Si dans les appellations officielles on avait un "trouble du spectre borderline" ou "trouble du spectre schizophrénique" (pour reprendre les pathologies moins "enviables" citées plus haut), je pense qu'il y aurait également plus de cas dans ces 2 pathologies.

[Hanuman]

Il est peut-être bon de rappeler une chose et de tuer un fantasme apparemment très présent : les diagnostics d'autisme sont normalisés. A l'international. Avec des grilles d'analyse précises. Ce n'est pas à la tête du client et suivant l'humeur du praticien.

A l'issue de ces tests normalisés et le cas échéant d'examens complémentaires (qui ne s'imposent que dans des cas précis) et avec l'anamnèse, le diagnostic posé par le psychiatre classe le patient dans l'une des catégories suivantes au regard de l'autisme (ce qui ne signifie pas que la recherche causale des troubles du patient ne se poursuit pas hors de l'échelle autistique) :
- neurotypique,
- neuroatypique, avec des particularités mais jugées insuffisamment sévères pour déclencher une action thérapeutique,
- TSA, qui regroupe divers types d'autismes modérés dont le disparu Asperger mais pas que,
- Autisme, où l'on retrouve les autismes sévères ou lourds, qui ne se réduisent pas à l'autisme avec déficience intellectuelle.

Ce qui prête à confusion dans le langage courant c'est que neuroatypique on y colle les catégories 2, 3 et 4, tandis que TSA qui est la catégorie officielle ayant succédé à TED on y colle les catégories 3 et 4. Et que dans la bouche des professionnels, en fonction du contexte TSA va signifier une forme d'autisme modéré ou effectivement l'ensemble des autismes.

Le vocable "autiste léger" est une mauvaise traduction de "mild autism" (autisme doux, modéré). Mauvaise traduction qui hier ne posait pas de problème parce que cela n'intéressait que peu de monde, mais qui aujourd'hui au vu de la bataille pour le partage des faibles ressources entre Autistes lourds et TSA prend une dimension symbolique plus forte : si c'est léger, on peut prendre sur soi et laisser place à ceux qui souffrent lourdement. (Où comment établir un concours de la souffrance et se battre entre handicapés pour des miettes ! Le summum de la bêtise.)

Initialement l'autisme modéré signifiait que la triade autistique servant de repère à la détection dans le DSM-4 n'était pas atteinte pour certains patients qui cependant présentaient des troubles manifestes. S'y retrouvaient le syndrome d'Asperger, l'autisme à haut niveau de fonctionnement une fois le langage acquis, etc. Le DSM-5 a réagencé les troubles différemment sans toutefois parvenir à tuer les sous-types. La logique qui le sous-tend c'est d'associer des critères autistiques à une notation de leur sévérité, de vérifier que l'on passe ou pas un certain nombre de seuils, dont la dyade autistique (une approche additive plutôt que soustractive comme dans le DSM-4) et de classer les patients au regard de l'échelle mentionnée plus haut. Le fameux spectre autistique, avec des profils variés mais reconnus autistes. L'inertie et frein au changement aidant tout le monde s'est efforcé de trouver où classer les catégories du système précédent.

Techniquement s'il y avait un autisme léger on le retrouverait en fait dans la catégorie "neuroatypique" c'est à dire n'atteignant pas le seuil du TSA et encore moins celui de l'autisme lourd. En pratique c'est le cas puisque des troubles tels que le TCS sont la capitalisation d'une sévérité forte sur un nombre de critères autistiques réduits ne permettant pas le passage de la dyade autistique, seuil du TSA au sens large. Et c'est là où le bat blesse car il faut comprendre que la nosographie psychiatrique et celle de l'autisme en particulier n'est pas un pur acte de science. La médecine et la psychiatrie ne sont pas des sciences mais des arts et la classification offerte par le DSM est un compromis médical entre d'une part l'état de la science à un moment donné, un consensus sur les observations terrain d'autre part et enfin les nécessités afférentes aux politiques de santé publiques. Que les systèmes de santé publics soient étatiques ou privés, la nosographie se traduit concrètement par une classification médicale d'un certain nombre d'actes et leur prise en charge ou non, régulant leur financement par le patient ou par ledit système.

Le cas du TCS au Etats Unis (En Europe on ne maîtrise déjà pas la définition d'autisme alors les sous-catégories on oublie) est symptomatique en ce qu'il fait ressortir que délester le TCS hors de la catégorie autiste limite l'accès aux soins des patients : public non prioritaire et trouble mineur rarement pris en charge par les systèmes d'assurance. Or les thérapies pour le TCS sont celles de l'autisme dont il est l'une des composantes. C'est un exemple parmi d'autres qui illustre bien le risque associé aux seuils et aux étiquettes qu'elles définissent concrètement, avec à la clef l'accès ou non aux soins. Et en ce sens on peut considérer que le DSM-5 est un référentiel de transition qui est largement perfectible.

En ce qui concerne la France le problème est plus vaste : la tradition psychanalytique marquée ne s'est effacée au profit de l'approche anglo-saxonne qu'il y a une dizaine d'années et le retard à combler en matière de connaissance est abyssal. Le nombre de praticiens maîtrisant le référentiel anglo-saxon et à même de repérer les formes d'autisme reste faible, d'autant plus que les autismes sont généralement associés à d'autres troubles innés ou pathologies acquises et que démêler cet écheveau demande une acuité intellectuelle élevée ou une très bonne méthodologie. La veille tendance psychiatrique à utiliser une catégorie fourre-tout qui varie en fonction des décennies (schizophrénie, BP/TH, etc.) lorsque le diagnostic semble hors de portée n'aide pas, mais elle est à mettre au compte de cette absence d'acuité, de connaissance ou de méthode. La pratique de la psychiatrie n'en faisant cependant pas un repère de charlatans, le déversement massif de diagnostics non spécifiés vers la catégorie Autisme me semble malgré tout improbable : il est bien plus aisé d'orienter vers un TA, un TAG qui seront probablement présents de toute manière et en guise de réponse à la question "Pourquoi ?" de répondre "C'est comme ça, c'est la vie !". Ce qui est un grand classique.


Edit : correction orthographique

[Melokine]

@Chuchumuchu : l'intention n'était pas de faire flipper qui que ce soit, désolée. C'est très inconfortable, la période de questionnement, et pour préciser les choses sur l'autodiagnostic, quelque part c'est souvent un passage obligé chez les adultes. Je n'aurais pas entamé les démarches si je n'avais pas pensé que c'était plus que probablement ça (précision : je viens juste de lire ton message où tu dis la même chose . C'est très différent d'une affirmation péremptoire.
J'ai aussi un ami qui se dit autiste et refuse de faire un diagnostic, mais il est capable de te dérouler une heure d'argumentation sur ce qui ne va pas dans les tests de l'autisme, selon lui. C'est encore un autre style
En tout cas, ton questionnement est légitime, c'est un chemin, qui sait où il te mènera.
Je ne souhaite surtout pointer personne du doigt, que ce soit clair

[Chuchumuchu]

[mention]Melokine[/mention] Ok, désolée du petit malentendu Melokine. Je suis rassurée. Et c'est vrai qu'il y a aussi tout un tas de raisons qui peuvent amener quelqu'un.e à ne pas faire de diagnostic (peur des tests, déni, difficultés administratives, sentiment d'être suffisamment à l'aise pour faire sans).

Edit orthographique

[TourneLune]

Mais quand même, vous ne faites aucune différence entre se poser des questions, penser que ça peut correspondre et entamer une démarche diagnostique, ce qui n'a rien d'un autodiagnostic mais est juste normal, et un autodiagnostic qui consiste à se diagnostiquer soi même autiste ou n'importe quoi d'autre sans aller vérifier auprès d'une personne extérieure compétente ????...
Un exemple d'auto diagnostic c'est l'ami que tu décris, Melokine. C'est rigolo y a les mêmes avec la douance.

C'est sûr que si on utilise les mots avec la précision qu'on veut pour leur faire dire ce qu'on veut, on peut aller loin ou bien tourner en rond un moment....

Merci pour ces précisions, Hanuman. Les critères ont beau être standardisés ils sont soumis à interprétation mais de toutes façons c'est comme ça, y a pas trop de choix pour la plupart des troubles et c'est affaire de seuil, avec les défauts et les avantages que ça a.
Déversements massifs vers les TSA, je ne sais pas. Déversement massif de personnes ayant des difficultés de vie vers des troubles , c'est sûr. TSA, dys, TA etc....
Peut être que ça aide... Peut être pas... Là c'est vraiment à chacun de savoir et aux professionnels de savoir ce qu'ils font. Mais en tous cas le mouvement est bien perceptible, j'espère qu'il permettra à chacun de trouver une solution, un peu mieux que quand c'était la mode de tout coller sur le dos de la douance enfin ça l'est encore, ça s'est juste un peu calmé.

[Hanuman]

In Helix Veritas, TourneLune. Les TND ont une base génétique avérée. La classification sera nécessairement remodelée, mais la détection passera par le gène à un moment ou à un autre, tuant doute et controverse. Tout est question de patience.

[TourneLune]

Oui mais c'est peut être un peu comme pour l'intelligence et un peu l'Arlésienne....
C'est sans doute très très complexe...

Au fond, ce qui me gène c'est pas tant que les gens y trouvent une partie de leur identité ou un soulagement voire carrément une adaptation des conditions de travail.
Ce qui me gène c'est qu'il faille être "malade" pour ça alors que c'est bien souvent le cadre de travail qui est malade....

[yokainoshima]

[mention]TourneLune[/mention] je te rejoins sur le fait que le monde du travail est malade. Pour autant, c'est peut être un glissement qui a lieu sur le fil qui fait cette focalisation sur le travail. Je ne crois pas que ce soit uniquement la recherche d'une identité,un soulagement ou l'adaptation des conditions de travail qui soit à l'origine d'une demande de diagnostic. Par contre, oui, le travail comme l'école sont des lieux où le cadre est rigide et ne laisse pas beaucoup de place à ce qui sort de l'ordinaire. Ce qui accentue peut être les difficultées.
Et comme ce monde du travail devient de plus en plus dur, peut etre que pouvoir s'en protéger, afin justement de rester dans l'emploi, cela a du sens.

[Mikirabelle]

Hors-sujet

Oui, en ce qui me concerne, je me rends compte que j'ai un peu trop glissé vers le côté "travail". Je reprécise donc les choses : ce diagnostic (si c'est celui de TSA ou si c'en est un autre), il serait avant tout pour moi. Actuellement je suis un peu trop focalisée sur les difficultés au travail. La cause en est ce confinement qui dure... et dans lequel je me plais tellement (je suis dans la catégorie de ceux qui ne bossent quasiment plus). Revenir au travail me fait peur (je vais passer pour une grosse feignasse...). Et quand je parle d'adaptation au poste, je sais pertinemment que RQTH ou pas, le mien sera inadaptable. Ce n'est pas un métier que j'ai choisi, j'ai dû changer de branche au moment de suivre mon conjoint. Mon métier initial était "TSA friendly" si je puis dire. Ma seule issue est d'en changer, soit en interne, soit à l'externe.

[Hanuman]

Oui mais c'est peut être un peu comme pour l'intelligence et un peu l'Arlésienne....
C'est sans doute très très complexe...

Au fond, ce qui me gène c'est pas tant que les gens y trouvent une partie de leur identité ou un soulagement voire carrément une adaptation des conditions de travail.
Ce qui me gène c'est qu'il faille être "malade" pour ça alors que c'est bien souvent le cadre de travail qui est malade....

Pas vraiment. En fait la génétique est prête dans le sens où l'identification des différences entre un ADN neurotypique et un ADN neuroatypique est une technique existante, produisant des résultats précis. Le point bloquant c'est la psychiatrie : la nosographie est trop imparfaite pour qu'aux mutations génétiques identifiées on associe un sous-type d'autisme précis. Les îles sont cartographiées, il leur manque un nom à chacune. De plus certaines de ces îles appartiennent aussi à d'autres TND, ce qui souligne encore le côté faillible de la nosographie. Le DSM-5 est sorti en 2013, la révision est en cours, attendons de voir.

Reste aussi ouverte la question de la pensée autistique. Gènes différents, spectre large mais néanmoins des attitudes communes reconnaissables. Alors communauté de gènes, effet d'accumulation ou bien la part de l'environnement ? Un peu comme si on regarde des sportifs de haut niveau de spécialités différentes mais qui ont en commun la rigueur et la discipline les menant au haut niveau. Où place t'on le curseur ?

Il y a une vieille conférence de Thomas Bourgeron au Collège de France qui résumait bien l'état de la chose il y a déjà 5 ans. Et cela faisait déjà quelques années que ses travaux sur Shank 1, 2 et 3 avaient abouti.
https://www.college-de-france.fr/site/s ... -11h00.htm
http://www.college-de-france.fr/video/s ... 150224.mp4

Pour ce qui est de la surdouance et de l'intelligence, qui sont deux choses distinctes je n'ai pas de souvenir de travaux aussi conséquents, mais d'un autre côté la notion de surdoué ne fait pas un tabac scientifiquement parlant et l'intelligence souffre d'un manque de définition qui n'aide en rien.

[Swinn]

[mention]Hanuman[/mention] en quoi la surdouance et l'intelligence sont pour toi deux choses distinctes ?

[Fabs le vaurien]

Je suis surprise de voir autant de monde diagnostiqué sur ce post, dont des membres quasiment aussi anciens que moi sur AS.

C'est vrai, je ne me souviens pas non plus qu'il y en avait autant. On voit bien que les particularités se croisent et font écho.

viewtopic.php?f=44&t=140

Non non , il y avait des questionnements mais pas de diagnostiqués à y prendre part. J en suis certain.

Concernant le phénomène de "mode", j'ai un peu de mal à voir en quoi cela pourrait être attrayant de se taper toutes ces démarches, de se mettre à nu, de découvrir certains aspects ignorés de soi relevant du "pathos", de faire face aux professionnels qui te font état de tout ce qui chez-toi est "deconnant"..
Sincerement , je m en serais passé..
C'est plus une plaie qu'autre chose et j ai besoin de temps pour accepter et faire avec.
A choisir, je préférais l'exotisme du surdoué. ^^

Qu' il y ait des gens qui s' y réfugient volontiers pour se dédouaner, c'est certain. Mais tout le travail du diagnostic différentiel est là. Au CRA, la neuropsy me racontait qu'il rencontre parfois des hurluberlus bien malades et hors spectre tentant leur chance chez les autistes..

Du reste le diagnostic de TSA doit être inévitablement relié à la question de la RQTH, sans quoi je ne comprends pas.

Selon moi, même si c'est toujours intéressant de se connaitre, un diagnostic médical n'est pas du développement personnel mais une reconnaissance du sujet par la société, de la société pour le sujet.
Donc pour un adulte , le diagnostic est à relié avec ses conditions de vie, en particulier au travail.

Alors certes, les conditions de travail devraient être adaptées au mieux à tous mais on ne peut pas ranger tout le monde au même niveau.

Bref ce que je veux juste dire c'est qu' un diagnostic n'a de sens que si il ouvre des droits. Ce doit être la raison qui pousse à entreprendre des démarches.

Et se complaire dans de l auto diagnostic revient soit à s'attribuer des compétences qu' on a pas, soit ne pas reconnaître que peut-être des praticiens affûtés et avertis pourraient aussi nous dire le contraire de ce qu'on a voulu croire.